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                                                                    来源:5分快三
                                                                    发稿时间:2020-08-07 10:35:56

                                                                    此后的一年多时间里,高蒙经过多方打听,终于得知莉莉的母亲孔某改嫁到山西芮城,他本想通过孔某为莉莉上户,但这个要求遭到孔某现任丈夫王某的拒绝。

                                                                    据共同社消息,SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

                                                                    亲子鉴定结果显示高蒙不是莉莉的生物学父亲。 澎湃新闻记者 陈雷柱 图

                                                                    该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

                                                                    据高蒙回忆,2010年,他刚离婚不久,离开家乡咸阳前往河南郑州打工,其间认识了莉莉的母亲孔某,之后两人以同居关系在郑州生活,但一直没有办理结婚手续。

                                                                    8月4日,芮城县风陵渡派出所一名张姓民警称,今年4月高蒙找到孔某及王某要求给孩子上户口后,他曾多次调解此事但至今未果,“王某现在已无法继续沟通,我们也管不了了”。

                                                                    上述张姓民警在提到王某对自己的态度时情绪激动,随后将此前收取高蒙的一万元退还,并称这件事他管不了了。

                                                                    实际上,早在第一次调解时,高蒙答应给钱后,就已经将一万元交给民警担保,要求只要拿到户口本就可以将钱交给王某及孔某。高蒙说,即便对方后来提出加价他也没有十分反对,“我劝自己就当给孩子买了一个户口,我不在乎吃亏,我只想女儿能有个户口。”

                                                                    高蒙说,他现在已经陷入了进退两难的境地,他认为王某明知孩子9月份就要开学,着急上户口办理入学,是故意推脱为难。他不能眼睁睁看着莉莉没有户口,就这样一直当个黑户,也不忍心因为起诉孔某让她把莉莉带走,“一旦起诉,我没有任何可能继续抚养莉莉,孔某和孩子没有感情,她现在连自己都保护不了,我怎么能放心让她把孩子带走”。

                                                                    高蒙意识到事情紧迫,今年4月,疫情刚刚得到控制后,他便带着几名亲属前往山西寻找孔某,但事情进行得并不顺利。他们四处打听,终于找到孔某家时,孔某的现任丈夫王某对他们的到来十分排斥,双方险些发生冲突,甚至还报了警。